造口，是开在人体的一朵玫瑰花。

这是护士给刘晖说的。在中国，像他一样的“造口人”超过100万，并以每年10万人的速度递增。

他们能够生活自理，可以正常参与社会活动，却暂时或永久地失去了排便自由。

病因有很多。直肠癌、膀胱癌、前列腺肉瘤等等，在必要的重症治疗中，如果最终无法保住肛门或膀胱，医生将为他们在腹壁上划开一道口子，引出一小截肠道，用于排泄粪便或尿液，这项手术称之为“造口”。

从医学角度而言，这类患者被称作“造口人”。他们需要随身粘贴一个“造口袋”，用于储蓄排泄物，宛如在身体上安装了一个不可或缺的人工器官。

“造口人”随身粘贴的“造口袋”

天猫医药健康相关数据显示，造口袋的电商需求逐年增长。今年天猫双十一第一波（11月1日至3日)，造口袋成交同比增长四成。

因其特有的隐秘性质，造口人，以及他们的医疗用品需求，就像海平面下的冰山，庞大，却鲜有人知晓。

上帝关上了一扇门

2018年年末，北京破天荒的冷，气温直逼-13.9℃。12月31日晚，55岁的刘晖带着他的萨克斯，如约去赴一场迎接新年的演出。

站在台上面向观众，他从容地开口：“告诉大家一个事，我在两个月前被确诊直肠癌，今天刚做完第一期化疗。但我坚信我能活下来，继续为大家演出。”

翌年春天，2019年3月15日，刘晖被推进了北京医院的手术室，麻醉醒来后的次日，主刀医生告诉他，因肿瘤位置过低，肛门没保住。未来的几十年人生里，他将与永久性造口为伴。

洒脱了半辈子的他，一开始完全无法接受这个结果。术后几天，护工每每帮他更换造口袋，这个五十多岁的老爷们都会忍不住落泪。

刘晖 受访者供图

36岁的张文也接受不了。他面临更严重的情况，甚至一度想要放弃治疗。就在今年，他查出患有高级别前列腺癌，一个长至10厘米大的侵袭性恶性肿瘤，压迫了他的直肠和膀胱。

医生为他做了乙状回肠造瘘和肾盂输尿管造口手术，一共开了三个口子。这意味着，他身上需要无时无刻悬挂着三个造口袋，痛苦和护理难度都成相应倍数增长。

张文的妻子为他承担了那些压力，她加入各种病友交流群，去学习应对造口的突发状况，以及挑选舒适度最好的造口袋。

目前，张文已术后三个月，能简单地下床行走，却还无法出门。况且，东北的冬天来得很快，如果造口袋的黏胶在室外低温下脱落，又将面临一个麻烦的境地。

张文 受访者供图

比起成年人患病，二孩父亲江流所经受的苦楚又有所不同。

2020年6月，江流的女儿妮妮早产，出生仅一天，就出现进食困难，径直转入北京儿童医院NICU（新生儿重症监护病房）。医生诊断其为非典型巨结肠，必须立刻进行造口治疗。

在很长一段时间里，医生没有给江流一个准话，这个孩子究竟能不能保住性命。

妮妮在NICU度过了她的满月礼，期间，江流只能在她被推出来检查时紧紧看一眼。他还记得，第一次接妮妮出院那天，姥姥把外孙女抱在怀里，却几乎感受不到她的存在。她太轻了。

她才刚降临到这个世界50天，还没来得及体验父母的轻柔爱抚，就已与医疗器械为伴。

《中国医生》（2019）剧照

婴儿造口护理要细致得多，稍一不慎就会皮肤感染。回家后，江流在网上购买了全套医疗消毒用品，比如无菌手套、医用头套、酒精手消，以及造口袋和敷料。每一次护理都需要至少三个大人在侧，分别负责更换造口袋、稳定婴儿四肢防止乱踢，以及逗孩子乐儿。

妮妮有一个6岁的哥哥，他常常自顾自地穿戴好消毒用具，想去帮忙。以他的人生阅历，还不足以深刻地理解，妹妹的病对这个家庭而言究竟意味着什么。

但江流发现，儿子最近总念叨着，长大了要成为一名医生。

接纳那朵玫瑰花

给刘晖换药的护士说，造口是开在人体的一朵玫瑰花。杭州市第三人民医院肛肠科医生张秀峰则将“造口”形容为，上帝为我们打开的一扇窗。

造口与生俱来的使命，便是为了治愈，而非伤害。它代替了那些因恶性肿瘤或其它疾病需要解决消化道出口的排泄器官，让人类的生理天性得以延续。但在张秀峰医生的执业生涯里，见过太多因造口而产生“后遗症”的病人。

张秀峰医生在准备肠镜检查

他们恐惧社交，性格孤僻，不愿与人来往。因为身上的异常，年轻的造口人甚至不敢恋爱，不敢回到职场。

但刘晖是难得的，他很快地将情绪从病痛中抽离出来。为了减少亲人的痛苦，他坚持自己打理造口，甚至成为了病友群里的开导者角色。

如同生病前的很多日子一样，刘晖将自己重新置于愉悦的环境里，在身体条件允许的时候，去南方散心，在夏天钓鱼，钻进北京街头巷尾的酒吧里，吹奏悠扬的萨克斯曲调。

有一次，他演奏完一曲《暗香》，朋友在一旁插科打诨：“吹得真不错，因为他腰里就有一个‘暗香’宝囊。”刘晖也跟着大笑，他不忌讳那些：“那些病痛和折磨，早就在我的记忆里被格式化了。”

演奏萨克斯的刘晖 受访者供图

但很多人没能拥有如此强大的自洽能力，他们依然忍不住悲伤，依然手足无措。在每一个被造口袋泄漏扰醒的半夜，心绪都是难以名状的。

对造口患者而言，最好的消息是，这个口子将来可以关掉，生活还有复原的希望。但对张文而言不是这样，医生认为，他的肿瘤愈后情况不会太过乐观，复发几率大，暂时无法考虑关闭造口。

天气越来越冷了，他没法去澡堂，在家里洗澡也不方便。身上挂着三个袋子，稍微动的幅度大了，就容易裂开。但好在化疗情况不错，他开始慢慢尝试接纳这件事，因为孩子还小，而自己活着就很好了。

今年10月，江流1岁多的女儿接受了造口关闭治疗，至今仍住在首都儿科研究所中进行术后护理。他在此之前做了很久的准备，询遍全国各大城市知名医院的儿科专家，也得到了许多完全不同的治疗方案。

最终，他还是希望那个瘘子永远都不要再开了，他希望他的女孩儿长大后可以拥有正常而丰沛的人生。

有一天，他骑着车快走到雍和宫，在医院陪护的妻子打来视频电话，他赶紧停下来。在北京深秋的凉风里，江流一层一层地把外套掀开，露出最里面的一件印花衣服，他揪着它给女儿看：“这是你最喜欢的米老鼠。”女儿咯咯地笑。

江流的米老鼠印花衣服

彼此相遇，彼此连结

从某种程度上而言，刘晖和江流的女儿都是相对幸运的。他们身处北京，拥有全国最为集中、最为规范的医疗资源和体系。但对于分散在全国各地的偏远乡镇里的造口人而言，他们所居住的地方，甚至没能拥有一个可供护理的造口专科门诊。

生活在河北邯郸和江苏扬州乡村里的两个耄耋老人，分别因为膀胱癌和肠梗阻，在城里做了造口手术。但从医院归来后，他们面临着更现实的问题，买不到便宜好用的造口袋，不懂怎么自我护理。

在医院时，医生和护士会为他们进行术后护理，并简单地指导家属如何更换造口袋。但没有医生在旁的时候，一切都只能交给自己。

《飞越老人院》剧照

稀缺的农村医疗资源下，有许多病痛缠身的老人，这是一个难以解开的症结。他们只能让相对年轻的儿女，去寻求远端的帮助——互联网平台。

据天猫商家可孚医疗介绍，造口袋线上性价比高，销量也一直处于上涨趋势，其中，很多消费者来自四线城市及以下。

他们不仅在这里购买造口袋，还会加入病友群，从而与那些医疗资源更好的人群建立连接。诸如刘晖一般的热心人，会在群里告诉他们，怎么解决尴尬的小细节，如何才能更好地粘紧造口袋。

造口袋的挑选与购买也是一件精细的工作，单个价格通常从几元到几十元不等。从种类而言，一件式的造口袋不可更换底盘，用完即弃，单价较低；两件式的造口袋更便于清洗和更换，牢固度更好，但价格也偏高。

天猫平台上的部分造口袋

康乐保相关负责人刘润敏告诉记者，近年来越来越多的城市将造口袋纳入恶性肿瘤门诊报销范围。但国内大多数地区造口患者的经济负担还比较重，需要社会各界更多的关注和支持。

在接受采访的5组患者家庭中，只有刘晖，每个月都会使用医保购买一定数量的造口袋。即便如此，有些造口的配件和辅助品，他还是要在网上自费购买。而张文的妻子表示，他们所在的医院，仅提供进口的两件式造口袋，就算使用医保报销，也不如上网买划算。

不过，他们选择用天猫网购，还有一个更重要的原因在于，渴望与更多同类人相遇。这些来自全国各地的患者，在天猫商家的自建社群里相识，给予彼此慰藉。

这早已不是“谈癌色变”的年代，医学比人心的接纳进步得更快。

《人世间 1》剧照

天猫医药健康总经理陈浩表示，双十一期间，除了造口袋之外，辅助治疗呼吸疾病的家用雾化器、胰岛素注射笔、血糖仪及试纸、用于癌症早筛的居家检测试纸等家用医疗器械的增长都非常明显。

这样的趋势折射出，越来越多的轻重症患者，以及关注自我健康的人群，愿意尝试在电商平台采购医药品，以及咨询护理知识。天猫和商家们也在探索专项护理与科普指导，来帮助更多有需要的家庭。

张秀峰医生在采访中讲到：“我们面对的每一个病人，都不能只见病，不见人。”医者如此，整个社会也应当如此。

患者自己，更应如此。

刘晖总爱跟社群里那些新来的病友，反复讲同样的道理，医生治好了你的“本”，但你的“标”需要自己来治。他们彼此互助，彼此连结，不需要社会的同情。他们是一群完全正常的，只是生过病的人。

记者最后问他：“现在是不是过得还比较开心？”他用一种天然的爽朗回答：“不是比较开心，是非常开心。我是触摸过死亡，又活过来的人。”

（内容来至:自南风窗/文中张文、江流为化名）

*本文获杭州市第三人民医院肛肠科医生张秀峰、广东药科大学附属第一医院伤口造口护理专科、康乐保、可孚医疗、阿里健康旗下天猫医药健康专业指导支持。